Eller kanske egentligen “hur det var för mig att studera med reumatisk sjukdom”, eftersom det är det jag tänkte berätta om.
Jag började egentligen studera direkt efter att jag tagit studenten 2008. Den hösten flyttade jag till Paris tillsammans med fem vänner för att läsa franska, men kanske framför allt för att faktiskt bo i Paris. Vilken dröm! Vi hade tagit studenten, flyttat hemifrån till ett annat land (åtminstone tillfälligt) och kände oss så vuxna och coola.
Det var också hösten som min reumatiska sjukdom “kom tillbaka”. Under mina tonår kände jag egentligen inte av min sjukdom särskilt mycket, jag minns inte att jag var nämnvärt påverkad av den och att jag tänkte att den säkert höll på att växa bort. Att jag skulle vara en av “alla” som blir friska. Men under min tid i Paris hände något. Plötsligt hade jag ont i fötterna och knäna nästan hela tiden, och började också få ont i leder som jag tidigare inte haft några problem med. Och så var jag trött. Hela tiden! Mina lektioner började inte förrän klockan 12 på dagen och jag kommer ihåg att jag var så nöjd, eftersom jag skulle hinna göra så mycket innan skolan började varje dag. Med en croissant i ena handen och en basker på huvudet skulle jag utforska Paris och ta staden med storm! Istället sov jag. Hela förmiddagen, varje förmiddag. Och de dagarna jag inte gjorde det, hade jag inte energi nog att utforska alls. Istället ville jag ta tunnelbanan överallt, även om vi bara skulle åka en hållplats. Men jag kopplade aldrig ihop det här med min reumatiska sjukdom. Inte förrän min mamma kom och hälsade på efter några månader. Vi var ute och promenerade, men hann inte komma långt förrän hon frågade vad det var som var fel. Jag var låg och seg på ett sätt som jag inte brukade vara, jag kunde inte gå ordentligt och hade ont, och hon kände inte igen mig. Först när hon sa det, förstod jag att det kanske faktiskt var reumatismen som var tillbaka.
Efter en termin i Paris flyttade jag hem till Göteborg igen. Jag hade gärna stannat en termin till, men med en kropp som inte fungerade som den brukade kändes det tryggare att åka hem. Jag började krångla mig tillbaka in i hälso- och sjukvården igen. Något som inte var helt självklart, eftersom jag inte blivit överflyttad från barn- till vuxenmottagningen, utan istället utskriven eftersom jag “hade blivit frisk”. Men till slut hamnade jag rätt, träffade en jättebra reumatolog och påbörjade behandlingstrappan med medicinering, vilket för min del innebar metotrexat.
Lagom till höstterminens start var mina fötter bättre, men knäna var fortfarande långt ifrån bra och jag var konstant trött. Jag började läsa vid Göteborgs universitet och bodde fortfarande hemma. Vi bodde inte längre än tio minuter från busshållplatsen men det var ändå för långt för mig att gå. Jag blev beviljad färdtjänst, mycket tack vare min läkares hjälp, och tror faktiskt inte att jag hade klarat den där första terminen utan det. Min energi hade gått åt till att försöka ta mig till bussen varje morgon, och inte minst att oroa mig över om jag skulle orka ta mig hem.
Under våren, drygt ett år efter att jag hade flyttat hem och fått kontakt med vården igen, fick jag äntligen börja med biologiska läkemedel. Och vilken game changer det var! Dessutom flyttade jag hemifrån samma vår och när jag hösten 2010 började på journalistprogrammet, min drömutbildning, bodde jag bara ett stenkast från skolan.
Så var allt i princip frid och fröjd med min sjukdom i schack, fram till min sista termin på journalistprogrammet. Samma vår som jag skulle ta min kandidatexamen och sedan flytta till USA för att studera vidare, fick jag en allergisk reaktion mot min medicin. Jag var på sjukhuset för att få min infusion och kände plötsligt att jag fick svårare och svårare att andas. En patient i stolen mitt emot, som precis höll på att få hjälp med sitt dropp av en sjuksköterska, frågade hur det var med mig och sjuksköterskan kom direkt för att hjälpa mig istället. Mitt dropp togs bort, och vid det här laget var hela min arm knottrig och jag började kräkas. Jag fick någon spruta med en annan medicin (troligtvis allergimedicin men jag har faktiskt ingen aning), någon kom med en brits och rullade iväg mig till ett rum där jag fick sova några timmar. Efter ytterligare en dos medicin när jag vaknade med frossa, kunde jag gå hem och sov resten av dagen. Det var alltså ingen fara eftersom jag var på sjukhuset hela tiden och de hade stenkoll på mig, men kanske inte heller den roligaste dagen i mitt liv. Och framför allt var det en så pass allvarlig allergisk reaktion att min läkare ville att jag skulle byta medicin.
Av någon anledning tog det ett tag innan jag fick en ny medicinering och under våren blev jag därför sämre. Fram till min allergiska reaktion hade jag tagit alla studiepoäng. Efter det tog jag inga. Jag missade mer tid i skolan, hade svårare att fokusera eftersom tröttheten kom tillbaka och jag hade ont. Samtidigt var jag glad att frågan om ny medicinering hade kommit upp, eftersom jag skulle flytta till USA efter sommaren och därför ändå inte skulle ha möjlighet att komma in till sjukhuset för att få infusioner. Istället fick jag ytterligare en medicin i tablettform, ihop med metotrexat som jag fortfarande stod på. Och de sista poängen på journalistprogrammet kunde jag ju alltid komplettera när jag kom hem igen, tänkte jag. Utan en tanke på hur mina ofullständiga studiepoäng skulle påverka mina fortsatta studier, packade jag därför en väska full med tabletter och flög med en enkelbiljett till Kalifornien för att läsa ett år på California State University i Long Beach.
Det var först någon vecka in i mina studier i Long Beach som jag insåg att jag hade tänkt fel. Närmare bestämt när mitt besked från CSN kom. Avslag. På grund av otillräckliga studieresultat terminen innan hade CSN beslutat att jag inte skulle få något studiemedel. Efter några desperata samtal och mejlkontakt med handläggare på CSN, skickade jag in en överklagan av beslutet till Överklagandenämnden. Jag förklarade vad som hade hänt under våren, att jag hade tagit alla poäng fram tills dess att jag var tvungen att byta medicin och att det var anledningen till att jag inte hade tagit poäng efter det, eftersom jag hade kommit in i ett skov. Jag skickade med ett läkarintyg och kände mig hoppfull. Inte kunde de väl neka mig studiemedel för något jag inte kunde påverka. Efter några veckor fick jag beslutet på min överklagan. Avslag. “Vi kan inte se något samband i tid med din sjukdom och dina otillräckliga studieresultat.” Det beslutet blev nästan en ännu större chock. Det kändes som att jag straffades för att jag hade en kronisk sjukdom. Bara för att jag har haft en sjukdom i större delen av mitt liv och inte insjuknat plötsligt, gick det alltså inte att se något samband? Trots att det var så tydligt. Hur kunde det fungera så?
Tack och lov för min del, hade jag sparade pengar så att jag klarade mig hela min första termin i USA ändå. Värmen i Long Beach gjorde mig gott och min nya medicinering fungerade bra, så jag tog alla poäng och sökte studiemedel från CSN för andra terminen, som då blev beviljat. Jag kunde alltså stanna kvar och studera hela året som planerat i alla fall och är otroligt tacksam för det. Det var ett av de bästa åren i mitt liv. Jag kunde sedan åka hem och komplettera mina tidigare ofullständiga poäng, och äntligen få ut min kandidatexamen. Sedan läste jag ännu ett år hemma, magisterprogrammet i journalistik. Om jag räknar terminen i Paris, har jag alltså studerat vidare i över fem års tid. Och det blev inte alls som jag hade tänkt mig. Jag hade absolut inte räknat med att behöva åka färdtjänst till universitet under min första termin, jag hade inga planer på att bråka med CSN och klara mig en termin utan studiestöd, och jag hade framför allt inte räknat med att jag inte skulle klara allt på första försöket (för så självgod är jag). Men det blev ju faktiskt väldigt bra ändå!
Och även om det är tråkigt, vill jag avsluta med en brasklapp: det är viktigt att komma ihåg att det har gått över tio år sedan jag påbörjade mina studier. Jag vet att det ser annorlunda ut idag, bland annat har CSN ändrat sina regler. Jag hoppas verkligen (!) att det på riktigt betyder att det är “enklare” att vara sjuk idag. Det går att läsa mer om CSN:s regler här.
Jag vill också tipsa om att kolla upp vilken typ av pedagogiskt stöd din skola erbjuder. Vi har flera vänner och bekanta med kronisk sjukdom som exempelvis får anpassade examinationer, som i deras fall innebär längre skrivtid för tentor, och anteckningsstöd. Det bör finnas information på din skolas hemsida. Och här hittar du en kort film om pedagogiskt stöd, med Camilla Blomberg som också bloggar om livet med kronisk sjukdom.
Om du är eller har varit student, vad är dina bästa tips till andra studenter med kronisk sjukdom?
